山东省立医院小儿血液科，聚集了一群来自五湖四海的家长。他们所有的孩子都患有白血病和淋巴瘤等严重的儿童疾病。站在生机之间的不仅是医疗技术，还有一道沉重的经济门槛。面对儿童严重疾病，一些家庭仍然在“救命”和“花钱”之间左右为难。面对儿童严重疾病，医疗保险如何保障儿童寿命？ “药越贵，恢复的越少，用的药越多，支付的费用就越低。”在儿科血液科病房，家长们互相交换治疗方案，算好“救命账”。 “这个药很有效，可以减少化疗的副作用，但不在医保目录内，一根管要9000多块钱，小星第一个疗程就用了7管。”曾桂花9岁的儿子小星今年3月被诊断出患有白血病。他指着药方上的“贝林塔尔”，语气中带着无奈。济宁的曾桂华没上过学，无法了解报销细节，但他和几位血液病患儿的母亲完成了一条规定：“药越贵，可报销的越少，用的药越多，可扣除的越少。”曾桂华向记者展示了今年的治疗疗程清单，列出：总费用为26105.54元，医保缴费总额为9516.73元，其中基本综合计划7049.43元，大病基金2467.30元。这意味着，本次住院期间，医保支付了约36%的费用，剩下的约64%则要自掏腰包。目前，我国已经建立了以基本医疗保险、社会保障和社会保障三大主要内容组成的保障体系。疾病保险和医疗救助。但面对高昂的费用和重病儿童的特殊需求，还存在一些“缺口”。医保部门作为覆盖范围最广的主要保障，制定主要医疗保险的药品目录、诊疗项目目录和医疗服务设施。大多数儿童期疾病所需的创新靶向药物和特殊诊断项目均未纳入目录。小星使用的“贝林托”以及首轮外部检查的费用均不在基本医疗保险范围内。同时，基本医疗保险也有保障。以济南市为例，2025年济南市城乡居民基本医疗保险年度最高缴费限额为25万元，其中包含一定比例的个人缴费。治疗患有严重疾病的儿童的费用很难支付，这可能会导致愚蠢的花费了数十万元。重大疾病保险为基本医疗保险承保后的高额合规医疗费用提供“二次报销”。关键在于“合规”，通常是指目录内的成本。一些救命但昂贵的目录外现代药物也可能无法报销。济宁市医疗保障局一名工作人员表示，儿童保险重疾险为1.4万元，超出部分按比例缴纳。但“贝林托”等自费药品目前并未纳入报销核算范围。 “惠民宝”范围有限，部分补偿比例不高。为填补这些保护“空白”，各领域都在积极探索。人们对各地推出的“友保”产品以及不断变化的医保目录安排寄予厚望。作为普惠性商业保险在政府引导下，“惠民宝”的初衷是填补基本医疗保险和商业大病保险之间的空白，参保门槛低，保费亲民。然而，在现实生活中严重儿童疾病的情况下，其作用仍然有些微弱。一位从业多年的保险代理人公开表示：“‘惠民宝’的年保费一般在几十几百元，适合普通家庭，但承保范围有限，有的赔付比例不高。”此外，“惠民报”实行“一城一策”模式，以2026年版济南市《齐鲁报》为例。保费根据消费者保护需求分层支付。然而，大多数“惠民宝”产品针对儿童严重疾病的范围有限，特殊药物清单并未纳入成本高昂的新药或治疗方案。采访过程中今年以来，不少农村孩子的家长表示，听说过“惠民医保”，但不知道具体涵盖哪些内容。 “听说医保目录调整了，贝林托推出已经三年了，但仍然没有纳入目录。”曾桂华每次发工资都会询问医生。尽管医保目录的动态配置不断演变，但面对儿童大病的需求，仍面临“时差”和“门槛”的双重障碍。一位医生解释说，“像‘贝林妥’这样的靶向药物上市时间短，价格高，虽然疗效明确，副作用也比较小，但纳入医保需要经过药物经济学分析和价格谈判，这个过程需要时间。”但这个过程对于等待救命药物的儿童和家庭来说是相当漫长的。有必要探讨一下儿童重大疾病保障机制。解决儿童重大疾病的保障困境，需要更加精准、创新的“组合拳”，在现有体系上进行“打补丁”和“微创新”。目前，儿童医疗保险不是单独建立，而是纳入城乡居民主体医疗保险体系。地方政策分散，部门协调不够，结构性矛盾突出。针对儿童的特殊需求，江苏省苏州市试点开展“苏惠保”（儿童增补版），覆盖0岁至17岁基本医疗保险参保人员，按年龄段收取保费。内外部医疗保险费用均涵盖，包括CAR-T等恶性肿瘤特定药物保险，质子重离子治疗保险，最高保额高达800万n元。 “深圳惠民保险”将多种罕见病专用药品纳入承保范围，其中包括戈谢病、粘多糖贮积症等9种罕见病对应的10种报销药品，以及港澳药品器械指令指定的15种药品和器械。参保人个人支出超过一定金额后，即可享受惠民保险待遇，每年最高给付限额达60万元。此外，单一支付者难以承担儿童严重疾病的高额费用，需要建立多方共同支付机制。山东、江苏、浙江等地区探索了超罕见病保障机制。通过“省级统筹、单独拨款专项资金”，整合政府财政、社会慈善、企业捐赠等资金，对尚未纳入国家目录的慢性疼痛药物进行保障。医疗保险目录。这些研究为打通儿童重病防护“最后一公里”提供了可行途径。关键是要打破“成人”思维，建立适应儿童大病需要的精准保障机制。从长远来看，最好的保护是防患于未然。将儿童重大疾病早期筛查纳入公共卫生项目，逐步降低大病后康复治疗和心理支持费用。包含在保证中。 （人气新闻主播田如野、王英奇）